O Congresso Nacional terá iluminação especial, de 18 a 28 de fevereiro, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no dia 28. Nesse período, a Câmara dos Deputados fica iluminada com as cores rosa e verde; e o Senado, com roxo e azul.
O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para disseminar conhecimento sobre essas doenças, buscar apoio aos pacientes e incentivar as pesquisas para seu tratamento.
Considera-se doença rara aquela que afeta 1,3 pessoas a cada 2 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam de 6 mil a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo. Essas doenças caracterizam-se por uma ampla diversidade de sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando seu diagnóstico e causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e suas famílias.
Geralmente doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte. Além disso, muitas delas não têm cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Fonte: Agência Câmara de Notícias
