A Comissão de Educação (CE) promoverá audiência pública na terça-feira (22), às 14h30min, para debater a Síndrome de Edwards. A sugestão da audiência é do senador Randolfe Rodrigues (Rede-AP), autor do projeto que institui o Dia Nacional da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards, a ser comemorado, anualmente, em 6 de maio (PLS 158/2018).
Para o debate, estão convidadas a presidente da Associação Síndrome do Amor, Marília Lúcia de Melo e Castelo Branco, e a coordenadora do Movimento T18 Brasil, Rita Pralom de Souza. Também constam da lista de convidados a presidente do Departamento Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), Patrícia Salmona, e a advogada Adriana Monteiro da Silva, especialista em causas de pessoas com deficiência e consultora em direitos da pessoa com deficiência em organismos internacionais.
Os médicos e professores João José Carneiro, da USP, e Charles Marques Lourenço, do Centro Universitário Estácio de Ribeirão Preto (SP), completam a lista de convidados para a audiência — que terá caráter interativo, com a possibilidade de participação popular. Dúvidas, críticas e sugestões poderão ser enviadas por meio do portal e-Cidadania ou pelo telefone do Alô Senado (0800 612211).
Síndrome de Edwards
A síndrome de Edwards, ou trissomia 18, é uma síndrome genética resultante da trissomia do cromossomo 18. A síndrome foi descrita inicialmente pelo geneticista britânico John Hed Edwards, em 1960, e acomete 1 em cada 8 mil nascidos, podendo levar a problemas na formação de vários órgãos e à anomalia cerebral. A expectativa de vida é muita baixa para as crianças acometidas com essa síndrome: 3 meses em média para os meninos e 10 meses para as meninas.
Fonte: Agência Senado
